Spinal Mascular Atrophy: দরকার ১৮ কোটি! কাশভি-আরোভী, দুই বোনকে বাঁচাতে পারেন আপনিই...

Spinal Mascular Atrophy: দুই শিশুর প্রাণ বাঁচানোর জন্য এগিয়ে আসতে পারেন। আপনাদের সাহায্যের হাত কাশভি ও আরোভীকে আরোগ্যের দিকে অনেকটাই এগিয়ে দিতে পারে

জি ২৪ ঘণ্টা ডিজিটাল ব্যুরো: রোগটার নাম স্পাইনাল মাসক্যুলার অ্যাট্রোপি(Spinal Mascular Atrophy)। জিনঘটিত এই বিরল রোগেই ভুগছে ২ শিশু-কাশভি ও আরোভী। তার থেকেও বড় বিষয় হল ভয় ধরিয়ে দেওয়ার মতো এই রোগের চিকিত্সার খরচ। রাজারহাটের বাসিন্দা ও তথ্যপ্রযুক্তি কর্মী কেশব কুণ্ডু ও রেখা কুণ্ডুর দুই মেয়ের চিকিত্সার খরচ ১৮ কোটি টাকা। হ্যাঁ, ঠিকই শুনেছেন। কীভাবে চিকিত্সার খরচ উঠবে তা ভেবে পাচ্ছেন না ওই দম্পতি। বর্তমানে ওই দুই শিশু দিল্লি এইমসের চিকিত্সকদের অধীন রয়েছে।

কুণ্ডু দম্পতির প্রথম সন্তান কাশভি(২.৮)। একবছর বয়সে টালমাটাল পায়ে দাঁড়তে শিখেছিল কাশভি। কিন্তু বাবা-মা লক্ষ্য করেন দাঁড়াতে গেলে কাশভির গোড়ালি বেঁকে যাচ্ছে। এরকম হল সাধারণ আমরা যেমন অর্থোপেডিক চিকিত্সকদের কাছে যাই তেমনটাই করেছিলেন কেশববাবুরা। ডাক্তারবাবু কাশভির জন্য বিশেষ জুতোর ব্যবস্থা করেন। আশ্বাস দেন, সব ঠিক হয়ে যাবে। কিন্তু কোনও উন্নতি হয়নি কাশভির।

অস্তি বিশেষজ্ঞের চিকিত্সায় কোনও ফল না হওয়ার একের পর এক চিকিত্সক বদল করেন কেশববাবু। কাশভি ধীরে ধীরে দেওয়াল ধরে চলতে শেখে। কিন্তু কেশববাবুরা লক্ষ্য করেন মেয়ে বসে উঠতে গেলে পায়ে কোনও জোর পাচ্ছে না। তখনই স্নায়ু রোগে বিশেষজ্ঞর কাছে যাওয়ার কথা ভাবতে থাকেন কুণ্ডু দম্পতি।

এদিকে, ততদিনে কাশভির একটি ফুটফুটে বোন এসে গিয়েছে পৃথিবীতে। কাশভির তেমন কোনও উন্নতি দেখা যাচ্ছিল না। চিকিত্সার চলার মধ্যেই এবছর জুনে কাশভির রক্ত পরীক্ষায় জানা যায় জটিল স্নায়বিক রোগে আক্রান্ত কাশভি। এটির নাম স্পাইনাল মাসক্যুলার অ্যাট্রোপি(SMA)। কাশভির ক্ষেত্রে এটি টাইপ ২ পর্যায়ে রয়েছে। রোগটি সম্পর্কে জানার পর ঘুম উড়ে যায় কেশবদের। এরপর শুরু হয় এক বিরাট লড়াই।

দিল্লি এইমস থেকে জানানো হয়েছে এই রোগের জন্য প্রয়োজন জিন থেরাপি। তার খরচ বিপুল। প্রয়োজন অন্তত ৯ কোটি টাকা। এদিকে এইমসের পরামর্শেই দুমাস বয়সের আরোভীর রক্তেরও বিশেষ পরীক্ষা হয়। সেই পরীক্ষার ফলেই আসে দ্বিতীয় ধাক্কা। জানা যায় আরোভীও স্পাইনাল মাসক্যুলার অ্যাট্রোপি-তে আক্রান্ত। তার রোগ টাইপ ১ পর্যায়ে। এরকম ক্ষেত্রে রোগীর আয়ু খুব বেশি হয় না। দুই মেয়েকে নিয়ে এখন অথৈ জলে কুণ্ডু দম্পত্তি।

চিকিত্সকরা বলছেন দুই শিশুরই চিকিত্সা সম্ভব। তবে গোটা বিয়টিই দাঁড়িয়ে রয়েছে টাকার উপরে। দুই শিশুর জন্য প্রয়োজন ১৮ কোটি টাকা। সেই টাকা তোলার জন্য দুটি অনলাইন ক্রাউড ফান্ডিং সংস্থার মাধ্যমে আবেদন জানাচ্ছেন কেশব ও রেখা। চিকিত্সা সংক্রান্ত সব নথি পাওয়া যাবে ওই দুই সংস্থার আবেদেনের সাইটেই। যে কেউ দুই শিশুর প্রাণ বাঁচানোর জন্য এগিয়ে আসতে পারেন। আপনাদের সাহায্যের হাত কাশভি ও আরোভীকে আরোগ্যের দিকে অনেকটাই এগিয়ে দিতে পারে। এর জন্য কেশববাবুর সঙ্গে যোগাযোগ করতে পারেন-৭৫০১৪৯৬৫৪৫ নম্বরে। এনিয়ে বিস্তারিত জানতে পারবেন কেশব কুণ্ডুর লিঙ্কড ইন প্রোফাইল থেকেও।